"שיספרו לנו את האמת גם אם היא קשה אבל ישאירו לנו מקום לתקווה"

 
בשנים האחרונות מגמת שיתוף הציבור הופכת לנפוצה ברחבי העולם במגזר הציבורי והפרטי. גם בארגוני בריאות ובתי חולים רבים בעולם, משתפים כבר מספר שנים מטופלים ומשפחותיהם בהחלטות ארגוניות ובתהליכי עבודה, מתוך הבנה ששיתוף המטופלים משפר את איכות ובטיחות הטיפול ואת שביעות הרצון ממנו.

אחת הדרכים המקובלות בעולם לשתף מטופלים בבתי החולים היא הקמת מועצת מטופלים שמהווה גוף מייעץ לבית החולים. המועצה מתכנסת כדי לדון בשיפור תהליכי העבודה וחווית המטופל והמלווה, ובפיתוח פתרונות ושירותים. 

מרכז שניידר לרפואת החולים הראשון בישראל שהצטרף למגמה זו וקיים מועצת מטופלים ראשונה של ילדים ובני נוער שהייתה ליריית הפתיחה לסדרה של מפגשים מתוכננים. במפגש מרגש וייחודי מסוגו השתתפו שישה ילדים, ילדות ובני נוער ממגוון אוכלוסיות, המטופלים בשניידר במחלקות ובמרפאות השונות. בכך מצטרף שניידר למגמה של בתי חולים לילדים מובילים בעולם, אשר מאפשרים לילדים להשמיע את קולם בעצמם, ללא תיווך ההורים.

במועצת הילדים שהתקיימה בנוכחות מנהלת מרכז שניידר ד"ר אפרת ברון הרלב, השתתפו אפרת מילנר, מנהלת יחידת השירות וחווית המטופל, אפרת הראל, מנהלת השירות לעבודה סוציאלית, משכית גילן שוחט, מנהלת המרכז החינוכי של בית החולים ואנשי צוות נוספים. במפגש העלו הילדים ובני הנוער נושאים שונים הקשורים בחווית הטיפול שלהם והשהות בבית החולים כגון: תקשורת עם הצוותים הרפואיים והמטפלים ותנאי האשפוז. הילדים דנו כיצד ניתן להנעים יותר את זמנם של ילדים ובני הנוער בגילאים השונים בעת השהות בבית החולים, ועל הצורך בקשר עם ילדים אחרים עם מחלות דומות.

אחד הנושאים החשובים שהעלו הילדים הינו היחס של הצוות הרפואי כלפיהם ואופן מסירת המידע אודות מחלתם: "חשוב שיתייחסו אלינו כבוגרים ולא ידברו רק עם ההורים, שיספרו לנו את האמת גם אם היא קשה אבל בצורה מרגיעה. שישאירו לנו מקום של תקווה", מדברי הילדים. נושא נוסף שעלה על ידם הוא חשיפת המחלה בפני הסביבה הקרובה ובית הספר, והצורך שבית החולים יהיה שותף שלהם לחשיבה על הדרך הכי נכונה לספר על המחלה לאחרים. הילדים ביקשו גם לחשוב על איך להיטיב עם ההורים ולדאוג לנוחיותם ורווחתם בזמן שהם שוהים לידם בבית החולים, והביעו רצון שהצוותים הרפואיים יעבירו להם הדרכה בנושאים הקשורים למצבם הרפואי, כגון נטילת תרופות, ובכך יעניקו להם תחושת אחריות, שליטה והעצמה.

ד"ר אפרת ברון הרלב, מנהלת מרכז שניידר לרפואת ילדים, בירכה את הילדים: "מרכז שניידר, כבית חולים אחד יחיד ומיוחד לילדים, חרט על דגלו את התפיסה השמה את הילדים ועולמם במרכז התהליך הטיפולי, וככזה, אך טבעי להקשיב לילדים וללמוד מהם, כמו גם לשקף לילדים איך דברים מתנהלים ולשתף אותם בתהליכים שמטרתם הסופית היא להעניק להם את המעל ומעבר שבית החולים מתאפיין בו".

אפרת מילנר, מנהלת יחידת שירות וחווית המטופל: "מטרת המועצה היתה לאפשר שיח פתוח של הילדים נציגי המטופלים עם הנהלת בית החולים. זהו תהליך ייחודי של שיתוף מטופלים, שנועד להקשיב לקולותיהם של ילדים ובני נוער, בחוכמתם הייחודית ומזווית הראיה המיוחדת שלהם כמטופלים. זה משקף לנו כהנהלה את הצרכים האמיתיים של המטופלים המיוחדים שלנו – הילדים ובני הנוער".