גשר לשלום: טיפול חמלה מציל חיים הוענק לבחור מירדן הסובל מסיסטיק פיברוזיס במרכז שניידר

פארז והוריו במרכז שניידר עם פרופ' חנה בלאו, מייסדת ומנהלת לשעבר של המכון לרפואת ריאות במרכז שניידר, וד"ר דריו פרייס מנהל המכון לרפואת ריאות במרכז שניידר

סיסטיק פיברוזיס (CF) היא מחלה תורשתית מסכנת חיים, הפוגעת במערכות גוף רבות וגורמת נזק חמור לתפקוד הריאות והלבלב. הפגיעה העיקרית היא במערכת הנשימה ובמערכת העיכול. CF נחשבת למחלה חשוכת מרפא, והיא מתפרצת רק כאשר שני ההורים נשאים של הגן הפגום הגורם לה.

פארז נמצא במעקבים בשניידר מאז גיל 3. הוריו של פארז הגיעו עמו, לראשונה, לישראל בסיוע המלכה נור, לאחר שאיבדו שניים מילדיהם בשנת החיים הראשונה שלהם עקב המחלה. הביקורים בשניידר נעצרו לפני מספר שנים עקב הפסקת התמיכה ומצבו הקליני של פארז התדרדר מאחר ולא קיים מרכז לטיפול במחלה בעירו בירדן. הודות למחקר בנושא תרופה חדשנית למחלה, בו השתתף מרכז שניידר,  חזר פארז לטיפולים בישראל, אולם עם סיומו של המחקר הסתיימו עבורו גם הטיפולים בארץ.

אמו של פארז שהייתה מיואשת וחסרת תקווה נוכח מצבו המתדרדר של בנה שהיה מרותק למיטתו ותלוי בחמצן, יצרה קשר עם פרופ' חנה בלאו, מייסדת ומנהלת לשעבר של המכון לרפואת ריאות במרכז שניידר, שנרתמה מיד ובדקה איך ניתן לסייע. פרופ' בלאו יצרה קשר עם נציגת  החברה היצרנית בישראל, ולאחר מאמצים ממושכים הצליחה לקבל אישור לטיפול חמלה למשך שנה. אולם אז, נוצרה בעיה חדשה- איך להעביר את התרופה, כשאין נציגות של החברה בירדן, מה גם שמצבו הקשה דרש הערכה וטיפול רפואי תומך שלא קיים שם. פרופ' בלאו פנתה לשגרירות ירדן בישראל לסיוע בהבאתו של פארז לארץ, ולבסוף התקבלה אשרת הכניסה המיוחלת.

לדברי פרופ' חנה בלאו: "את פארז אני מכירה מאז היה ילד קטן, לאחר שאיבד את אחיו הגדולים עקב המחלה. לנוכח מצבו הקשה לאחרונה, סיכויו לשרוד ללא התרופה, היו קטנים מאוד. אודות לאנשים טובים כשבראשם חברת התרופות שתרמה את התרופה, וביניהם שגריר ירדן בישראל, ע'סאן אל-מג'אלי וסגנו מוחמד חמיד וקונסולית ישראל בירדן- אתי בנימין, הצלחנו להביא את פארז לארץ, לאחר חודשים של המתנה מרגע קבלת האשרה, עקב הקורונה".

לדברי ד"ר דריו פרייס, מנהל המכון לרפואת ריאות  במרכז שניידר: "מחלת ה-CF היא מחלה קשה מאוד עם ביטויים קליניים רבים, כאשר החלק מסכן החיים הוא מחלת הריאות שגורמת להתקדמות מהירה של המחלה. לשמחתנו, ישנה כיום תרופה 'משנת חיים', המשפרת את תפקוד החלבון הפגוע בדרכי הנשימה ובתאי הגוף, ובכך תורמת לאיכות החיים של החולים ואף מאריכה את תוחלתם, שכיום עומדת על 45 שנים בממוצע.  בזכות האישור לטיפול החמלה, התרופה הגיעה לבית המרקחת בשניידר ותוך שיתוף פעולה רב צוותי המאפיין את בית החולים, הצלחנו להעניק לפארז את הטיפול מציל החיים. אין ספק שמדובר בסיפור מרגש שיישאר איתנו לעוד שנים רבות".

שניידר בתקשורת

טיפול מציל חיים לחולה מירדן הסובל מסיסטיק פיברוזיס
פארז בן ה-22 מירדן, חולה בסיסטיק פיברוזיס, הגיע לאחרונה למרכז שניידר, וקיבל תרופה חדשנית שהצילה את חייו. פארז נמצא במעקבים בשניידר מאז גיל 3, ובשנים האחרונותלא היה לו אישור כדי להגיע ולעבור טיפולים.

13.12.21, "mako"