הכליה החדשה שלי - מדריך לילדים

כשמתברר לך שהינך מועמד להשתלת כליה, עולות הרבה מאוד שאלות, ורק טבעי שיש גם חששות. אבל כשתדע את התשובות תבין שזה פחות מפחיד ממה שחשבת בהתחלה, ושאפשר להתמודד בהצלחה, ולהבריא.  ההורים, המשפחה המורחבת, החברים והצוות הרפואי ילוו אותך לאורך התהליך כולו, ויעזרו לך בכל מה שאפשר. חשוב שתזכור שאתה בידיים טובות, שהרבה מאוד אנשים אוהבים אותך ודואגים לך, ושיש עוד ילדים רבים כמוך שהיו בדיוק באותו מצב, וכיום הם בריאים.

הרופא אמר לי שאני צריך השתלת כליה. מה זה אומר?
הכוונה היא שיש לך בגוף איבר שהוא חולה שאינו עובד כמו שצריך. לכן, צריך להחליף אותו ולהשתיל במקומו איבר בריא. במקרה שלך מדובר על כליה.

מתי יחליפו לי את הכליה החולה בכליה חדשה?
ייתכן שתצטרך להמתין עד שתימצא לך כליה מתאימה. להמתין זה לא כיף, לפעמים לא יהיה לך מצב רוח ולא תהיה במיטבך, וזה מובן. חשוב לדבר על תחושותיך עם אבא ואימא, עם הרופא שלך ועם חברים. אפשר ומומלץ גם להביע את התחושות בציור.

מהו התפקיד של הכליות ואיך הן עוזרות לגוף שלנו?
לכל אחד יש שתי כליות שנמצאות בתוך גופנו, בחלק התחתון של הגב. התפקיד של הכליות הוא לסנן ולפנות מהדם מלחים, חומרי פירוק של המזון, נוזלים ורעלים. כל אלה עוברים דרך הכליות ויוצאים מהגוף בצורת שתן.

הגוף שלנו הוא כמו מכונה. כדי שהוא יוכל לעבוד, הוא זקוק להרבה חלקים הנקראים איברים. למשל: לב, ריאות, כליות – כל אלו הם איברים בגופנו. כאשר כל האיברים תקינים הגוף עובד טוב. כאשר איבר בגוף אינו עובד נכון – הגוף שלנו לא יכול לעבוד כמו שצריך. במקרה כזה יש צורך להחליף את האיבר החולה. החלפת איבר חולה באיבר חדש ובריא נקראת "השתלת איברים". במקרה שלך, האיבר שיש להשתיל הוא כליה.

מהי השתלת כליה?
השתלת כליה היא פעולה שבה מוציאים כליה בריאה מגופו של אדם אחד, ומשתילים אותה בגופו של אדם אחר הזקוק לכליה חדשה.

מאיפה הכליה תגיע?
את הכליה אפשר לקחת מאדם שנפטר, בהסכמת משפחתו, או מאדם חי ובריא שמוכן לתרום כליה עבור מבוגר או ילד המחכה להשתלה. תורם חי הוא אדם שאכפת לו ממך, ורוצה לעזור לך בכך שיתרום לך כליה בריאה. האדם הזה יכול להיות אבא, אימא, חבר או קרוב משפחה (בתנאי שהוא מתאים). לפעמים, הכליה מגיעה מתורם שנפטר במקרה כזה, משפחתו של האדם שמת רוצה לתרום את איבריו לילדים כמוך, ובכך לעזור למישהו אחר.

אפשר בכלל להשתמש בכליה של תורם שנפטר?
כן. במקרים מסוימים, ניתן להוציא כליה בריאה לגמרי מגופו של אדם שנפטר, וזאת בתנאי שהכליה נלקחת זמן קצר ביותר לאחר המוות. במקרה כזה אפשר לשמור על הכליה במצב טוב במשך כמה שעות, עד לביצוע ההשתלה.

אם אמא או אבא תורמים לי כליה, זה יכאב להם?
את הכליה מוציאים מהתורם בניתוח, שנעשה בהרדמה מלאה. במהלך הניתוח לא מרגישים דבר. בימים הראשונים אחרי הניתוח יכולים להיות להם כאבים – אבל אפשר להתגבר עליהם עם תרופות. לאבא או אמא יהיה קל בהרבה להתגבר על כך, אם הם ידעו שהכליה שלהם עוזרת לך להיות בריא.

ואם מקבלים כליה מתורם חי, זה לא מזיק לו?
אדם בריא יכול לחיות עם כליה אחת, ולהישאר בריא כל חייו. כשיש כליה אחת בלבד, היא פשוט מחליפה את העבודה שעושות בדרך כלל שתי כליות. אם אחד מהוריך או אדם קרוב אחר יתרום לך כליה, אין סיבה שהוא לא יחיה בבריאות שלמה שנים רבות.

למה עושים לי כל כך הרבה בדיקות?
לא כל כליה תתאים לך, וחשוב לנו לדעת שהכליה שתקבל תהיה מתאימה ושגופך לא ידחה אותה. לכן צריך לעשות כל מיני בדיקות.

אז מתי יגיע תורי לקבל כליה?
זהו תהליך שיכול לקחת זמן, וצריך סבלנות. יכול להיות שתצטרך להיות בבית החולים, כדי שהרופא והאחות יערכו את כל הבדיקות לפני ההשתלה. בינתיים, הרופא והאחות ילמדו אותך ואת הוריך איך מתנהגים אחרי ההשתלה ואיך שומרים על הכליה החדשה. בזמן שאתה ממתין להשתלה, לפעמים יש צורך בטיפול שנקרא דיאליזה.

האם יש עוד ילדים כמוני שמחכים להשתלה?
כן. יש עוד ילדים שזקוקים לכליה חדשה, וחלקם יצטרכו לחכות לא מעט זמן. אם סיפרו לך שיש עבורך כליה, ושבקרוב יתקיים ניתוח ההשתלה – אתה צריך לשמוח. אחרי ההשתלה תרגיש טוב יותר, ויש סיכוי מצוין שתוכל לחזור לחיים בריאים וטובים.

מה תפקידה של מתאמת המושתלים?
מתאמת המושתלים היא אחות בבית החולים, שתפקידה לעזור לך ולהורים שלך. תפקידה לתאם עבורך את כל הבדיקות וההכנות לקראת ההשתלה, להדריך אותך לפני ההשתלה ואחריה וללוות אותך בכל התהליך. מתאמת ההשתלות היא הכתובת שלך, ותוכל לפנות אליה בכל שאלה. כדי שלא תשכח את כל מה שרצית לשאול, כדאי להכין רשימת שאלות לפני הגעתך למרפאה.

מה צפוי לי מרגע האשפוז לפני הניתוח?
בהשתלה מתורם חי, תגיע יחד עם הוריך למחלקת אשפוז יום לפני הניתוח. במחלקה תיבדק על ידי רופא, יורכב לך עירוי ביד שדרכו ניקח בדיקות דם, ורופא מרדים יבדוק אותך ויקבע ממתי תהיה בצום לקראת הניתוח. האחות תלווה אותך לחדר אשפוז ותתן לך פיג'מה, מגבת וסבון רחצה. תתבקש להתרחץ לפני הניתוח ולהמתין עד שיקראו לך. בהשתלה מנפטר, תגיע למחלקת אשפוז ביום הניתוח ותעבור תהליך זהה. המתאמת תלווה אותך לחדר הניתוח יחד עם הוריך. בחדר הניתוח, אבא ואימא יהיו לידך עד שתירדם.

 

מידע חשוב למושתלים ולמועמדים להשתלת כליה במרכז שניידר

חוברת השתלת כליה מידע לילדים

חוברת השתלת כליה מידע להורים

האם אני ארגיש כאבים?
לא. במרכז שניידר דואגים מאוד לילדים ועושים הכול כדי שלא תסבול מכאבים. תקבל תרופות להרדמה דרך משאבה עם צינורית שנקראת אפידורל. בניתוח, שמתבצע בהרדמה מלאה, תישן שינה עמוקה ולא תחוש כאב כלל. משאבה זו תישאר איתך גם ביום שלאחר הניתוח, ותמשיך להזרים לגופך תרופות משככות כאב. גם לאחר מכן, בתקופת ההחלמה, תקבל טיפול נגד כאבים לפי הצורך.

מה בעצם עושים בניתוח ההשתלה?
את הניתוח יבצע רופא כירורג משתיל – רופא מנתח שמומחה בהשתלות כליה. הרופא יקח את הכליה הבריאה מהתורם וישתיל אותה בגופך, באגן הקטן הנמצא בתחתית הבטן שלך. הרופא יחבר את כל כלי הדם, ורידים ועורקים, אל הכליה ואת מוביל השתן לשלפוחית השתן.

האם אני אקבל תרופות?
כן, מהיום הראשון אחרי הניתוח תקבל תרופות. הצוות במרכז שניידר ידריך אותך ואת הוריך בכל מה שצריך לדעת על התרופות שתיקח. התרופות האלו ישמרו על הכליה החדשה שלך. חשוב מאוד להתרגל לקחת את התרופות בזמן ולפי ההנחיות, כי הן ילוו אותך מעכשיו לאורך החיים.

מה יקרה אחרי הניתוח?
לאחר הניתוח תהיה ביחידה לטיפול נמרץ, לצורך השגחה. ביחידה יהיו לך:

• מסיכת חמצן, עם חמצן לדרכי הנשימה.
  
• קטטר בשלפוחית השתן עם שקית, כך שנוכל לעקוב אחר השתן שלך.
  
• עירוי מרכזי בצוואר למתן נוזלים, תרופות ומדידת לחצים.
  
• נקז מאיזור הניתוח – זהו צינור שבקצהו בלון קטן לניקוז דם.
  
• תהיה מחובר למוניטור – מכשיר שיעקוב אחר סימני החיים שלך: דופק, לחץ דם, סטורציה (מדידת כמות החמצן בדם).

איזה עוד טיפול אקבל אחרי הניתוח?
יום לאחר ההשתלה האחות תוריד אותך לכורסה והפזיותרפיסטית תגיע אליך לתרגל תרגילי נשימה ותנועה. מאוד חשוב לא לשכב כל הזמן במיטה – כך תוכל להתאושש טוב יותר מהניתוח.

איך אוכל לעזור לעצמי להחלים?
חשוב להישמע להוראות הצוות ולשתף פעולה. זכור תמיד שכולם רוצים לעזור לך. יכול להיות שהימים הראשונים יהיו מלווים באי נוחות או בכאב. חשוב שתספר על כך לצוות המטפל ולהורים, כדי שנוכל לעזור לך ולהקל עליך.

עד מתי אהיה בטיפול נמרץ?
לאחר הניתוח תישאר ביחידה לטיפול נמרץ ילדים, עד שהרופא יחליט שמצבך מאפשר לעבור למחלקת ילדים - לרוב לאחר 48 שעות.

כמה זמן אצטרך להיות במחלקת ילדים?
במחלקה תהיה מאושפז כשבועיים, עד שהרופאים יחליטו שאתה יכול להשתחרר הביתה להמשך החלמה. במחלקת ילדים ג' תצטרך להתרגל לסדר יום חדש, שיעזור
לך לשמור על הכליה החדשה ולהבריא כמה שיותר מהר.

לאילו דברים אצטרך להתרגל?
מסיכה על הפנים - זו מסיכה לאזור הפה והאף, שתצטרך לחבוש בכל זמן האשפוז כשבאים לבקר אותך וכשאתה יוצא מהחדר. המסכה נועדה להגן עליך מפני
הדבקה בכל מיני נגיפים וחיידקים.

בדיקות ותרופות - בכל בוקר תעבור בדיקת דם ולאחריה תקבל תרופות נוגדות דחייה, כדי שהגוף שלך ילמד להכיר את הכליה החדשה ולא ידחה אותה. האחות
תסביר לך כל מה שחשוב לדעת.

תזונה - דיאטנית תגיע אליך ותדריך אותך בכל מה שקשור לאוכל וארוחות. מאוד חשוב להקפיד על תזונה בריאה ללא צבעי מאכל ושומן רווי. לכן גם רצוי לא לקנות אוכל במסעדות, כמו פלאפל, המבורגר וכדומה.

נקיון גוף - במשך כל האשפוז, בעיקר ביציאה מהשירותים, חשוב שתרחץ ידיים טוב־טוב עם סבון ולאחר מכן עם חומר חיטוי הנקרא ספטול – החומר הכחול הנמצא בחדר שלך. חשוב מאוד להקפיד על רחצת הגוף, גם באזור הניתוח ולצחצח שיניים היטב.

יציאות - בזמן האשפוז נעקוב אחרי השתן והצואה שלך, ונבקש שתספר לאחות אם יש קושי ביציאה או שלשול.

מתי אוכל לחזור לבית הספר?
מומלץ לחזור לבית הספר כשלושה חודשים לאחר ההשתלה, או לפי המלצת הרופא.

האם חברים יבואו אלי?
כמובן – אבל רק חברים בריאים, שאינם חולים או מצוננים, ורק אחרי שרחצו היטב ידיים. ועוד משהו: בכל פעם תארח רק חבר אחד. חשוב מאוד שלא תהיה
התקהלות בחדר, וזאת כדי לשמור על הבריאות שלך.

האם אוכל לשחק עם הכלב או עם החתול שלי?
בתקופה הראשונה שאחרי ההשתלה – במשך כשלושה חודשים – רצוי שלא תהיה במגע עם חיית המחמד שלך, מכיוון שבתקופה זו אתה חשוף ורגיש לזיהומים.
אחרי  שלושה חודשים תוכל לשחק עם כלבך או עם חיית מחמד אחרת, בתנאי שהכלב נקי, מטופל ומחוסן על ידי וטרינר, ושאתה רוחץ ידיים היטב לפני ואחרי המגע עימו.

מותר לי להיות מחוץ לבית?
כו, אבל בגלל התרופות שתקבל, תצטרך להיזהר מחשיפה לקרני השמש ולהגן על עורך בתשומת לב רבה יותר מילדים אחרים. כל הילדים המושתלים צריכים להקפיד על מריחת קרם הגנה ביציאה מהבית, לחבוש כובע וחולצה עם שרוול ארוך.

מתי אוכל לשחק כדורגל ולעסוק בפעילות ספורטיבית?
במשך ששה חודשים לאחר ההשתלה, חשוב שלא תבצע פעילות ספורטיבית מאומצת. בתקופה זו מומלץ לעשות פעילות מתונה בלבד, כמו צעידה ברגל. אחרי ששה חודשים אפשר להתחיל לחזור בהדרגה לפעילות יותר מאומצת, למשחקי ספורט ולטיולים.

האם עליי להיות במעקב במרפאה?
לאחר השחרור מבית החולים, תתבקש להגיע עם ההורים לביקורת, כדי לראות שאתה מחלים בקצב משביע רצון. בחודש הראשון אחרי השחרור נרצה לראות אותך שלוש פעמים בשבוע, בחודש השני פעמיים בשבוע ובהמשך - בהתאם למצבך.

כללי השחרור מתקיימים גם במרפאה: אתה תהיה עם מסכה ותחטא ידיים עם ספטול.

בימים שאתה מגיע למעקב במרפאה האחות תיקח לך בדיקות דם. לכן, הבא את התרופות איתך וקח אותן רק לאחר בדיקת הדם. ההמתנה לתוצאות לוקחת זמן לכן, כדאי להצטייד בספר, טאבלט, אוכל, שתייה וכל מה שיעזור לך להעביר את הזמן עד שהרופא ישחרר אותך.


נעמי זנהנדלר היא אחות ומתאמת מושתלי כליה במכון לנפרולוגיה במרכז שניידר לרפואת ילדים