מה ואיך לספר לילד על מחלת הסרטן

הורים רבים מתקשים לדבר עם הילד שלהם על מחלת הסרטן שלו. זה מובן וזה טבעי, כיוון שההורים חשים שתפקידם להגן על הילד והם אינם רוצים להטיל עליו מעמסה רגשית שלא לצורך. עם זאת, למרות הקשיים, ההורים חייבים למצוא את הדרך לליבו של הילד בנושא טעון זה, והם חייבים לדעת שמחקרים רבים ונסיון מקצועי מצטבר מדגישים את החשיבות הרבה בשיתוף הילד במידע על מחלתו ובאמירת אמת על אודותיה. זה גם והמקום הזמן לצטט את יאנוש קורצ'אק שאמר: "היה ישר עם הילד, ישר עד הסוף, אחרת לא תרכוש את אמונו, כי הילד רגיש לכל זיוף מצדך, ויהא הקל שבקלים".
  
ילדים רגישים מאוד מטבעם. הילד חש ושומע דברים והוא רוצה שנשוחח איתו כדי שלא ירגיש בודד. לכן תמיד כדאי להציג לילד את האמת ולנסות לפשט ולהתאים את הדברים לעולם הדימויים שלו בדרך עדינה ולא מאיימת. שיתוף כן במידע אמיתי, ייתן לילד תחושת שליטה ויוביל להתפתחות מערכת יחסים בה הילד יוכל לתת אמון הן בהורים והן בצוות המטפל. כך נוכל להשיג שיתוף פעולה ולעזור לו ככל הניתן.
 
האם אפשר לספר הילד הכל? האם לא ניתן לחסוך ממנו פרטים?
חשוב לעקוב אחר תגובת הילד לדברים שנאמרו כדי לוודא שאינכם מעמיסים עליו מידע או מבלבלים אותו. כדי להימנע ממצבים אלו, ניתן להחסיר מידע מהילד עד שהוא ידרוש אותו. אם הילד שואל שאלות שאין בידכם מענה, אל תחששו להודות בכך וחפשו את התשובה ביחד איתו. חשוב שהוא ימשיך לשאול ולשתף במה שמעסיק אותו.

בעצם, למה לא להסתיר ממנו דברים?
קשה מאוד להסתיר מהילד את מחלתו. הוא יודע לקרוא את השלט במרפאה ואין שום סיכוי שהוא לא ישמע סביבו, פה ושם, את המילה "סרטן". לכן, חשוב שהילד ישמע על מחלתו באופן מסודר מהוריו או מאדם משמעותי אחר בעבורו ולא באקראי מאנשים זרים. זהו גם הבסיס ליחסי אמון, אשר יאפשר לכם להדגיש בפני הילד את הדברים החיוביים בשלבים השונים במשך הטיפולים, לחזק ולעודד אותו בכל שלב על התנהגויות חיוביות ואמיצות.

איך מתחברים לעולם הרגשי של הילד?
לאחר ששוחחתם עם הילד על המחלה והטיפולים, שוחחו איתו על רגשות. תנו לו להבין שרגשות כמו כעס, אשמה, עצב, בדידות, פחד, ולפעמים גם שמחה הם רגשות נורמליים למצבו. היו כנים עם הילד גם לגבי הרגשות שלכם. הילד שלכם חש בשינויים שחלים אצלכם מאז האבחנה וזה עלול להפחיד אותו. שיתופו ברגשות ובהרגשות שלכם יעביר לו את המסר שהרגשתו לגיטימית.

האם אנחנו צריכים לשנות את כללי ההתנהגות עם הילד?
באופן טבעי, מאז האבחנה, הילד החולה נמצא במרכז תשומת הלב של כל הסובבים אותו ובעיקר שלכם, ההורים. עקב הטיפולים, התרופות שהוא מקבל (בעיקר סטרואידים) ותופעות הלוואי שלהם, הוא יכול להיות יותר רגזן, פחות בוגר ויותר תלותי. רגשות האשם וחוסר האונים של ההורים - בראותם את הילד חולה וסובל - אופייניים ושכיחים וגוררים בדרך כלל יחס מיוחד והורדת הגבולות לילד החולה.  שינויים בחוקים ובגבולות עלולים לגרום למתח ולחץ אצל הילד, משום שעד היום הם העניקו לו ביטחון. לכן, מומלץ להכיל חוקים חדשים ומותאמים למצב, אבל עדיין להציב גבולות.

איך משמרים זוגיות טובה בזמן מחלתו של הילד?
כשאתם שוב בבית, מומלץ וחשוב מאוד שתשוחחו ביניכם שיחה שקטה ואינטימית, על אודות החוויות הקשות שעברתם. התקופה של האבחנה והאשפוז היא מאוד אינטנסיבית וקשה מבחינות רבות. ככל הנראה לא התאפשר לכם לשוחח שיחה עמוקה על מה שעבר עליכם באופן אישי. שיחה זו חשובה על מנת לאפשר לכם להבין אחד את האחר וכן להביע את סערת הרגשות שעברה עליכם. זו גם הזדמנות לתיאום ציפיות, עמדות ודרכים להתמודדות בתקופה שעומדת לפניכם.

איך משתפים את שאר בני הבית במחלתו של הילד?
חשוב מאוד לשוחח גם עם הילדים האחרים במשפחה. גם הם עוברים תקופה קשה ומבלבלת. הם דואגים ומוטרדים בשל מחלת האח ובשל השינוי בשגרת החיים שלהם. הם מבינים שעליהם להימנע מלהפריע ולהטריד אתכם, משום שאתם דואגים. אבל גם להם יש רגשות ופחדים והם רוצים לשתף אתכם בהם.  ולכן מומלץ שתהיו קשובים אליהם ופתוחים לשמוע אותם. חשוב לשתף את האחים - עד כמה שניתן ובהתאם לגיל וליכולות שלהם -  במידע אמין על מצבו של אחיהם והטיפולים הצםויים לו. דברו איתם על אודות השינויים במהלך חיי המשפחה בתקופה הקרובה. מידע זה יקנה להם ביטחון, ואילו אתם תזכו בשיתוף פעולה. תגובות כמו קינאה בין הילד החולה ואחיו הן רגילות ושכיחות. היו ערים לכך, עודדו עזרה הדדית כדי להוריד מתחים.

ענת קליין היא עובדת סוציאלית במערך ההמטולוגי־אונקולוגי במרכז שניידר לרפואת ילדים